Registro delle Donatrici

Il Registro Svizzero sulla salute dei donatori di organo viventi SOL-DHR (Swiss Organ Living-Donor Health Registry), che di seguito citeremo come "Il Registro" é stato fondato nell'aprile 1993 da Professor Gilbert Thiel. Egli ha attivamente diretto i lavori del Registro a titolo onorifico, fino alla consegna delle funzioni al suo successore Professor Jürg Steiger, avvenuta nel gennaio 2011.

Tutte le donatrici/donatori di un rene dei 6 centri svizzeri di trapianto sono state annunciate al Registro a partire dall'aprile 1993. Dal gennaio 2008 sono stati registrati anche tutte le donatrici/donatori di un segmento di fegato.

Dal Maggio 2009 il Registro SOL-DHR fa parte della Fondazione Svizzera per il controllo delle donatrici di organo viventi (in tedesco: SNO, Schweizerische Stiftung zur Nachbetreuung von Organ-Lebendspender). La Fondazione ha lo scopo di promuovere e garantire a livello nazionale l'assistenza alle donatrici di organo viventi, così come previsto dalla Legge sui Trapianti.

Il Registro SOL-DHR si prefigge I seguenti scopi:

- Rilevamento dello stato di salute di tutte le donatrici/donatori di rene o parte di fegato operati nei 6 centri svizzeri di trapianto.
Prima della donazione questo avviene tramite il centro di Trapianti. Dopo la donazione il Registro SOL-DHR organizza ad intervalli regolari i controlli tramite richiami ai medici di famiglia ed alle donatrici.

- Descrizione e rilevamento delle complicazioni immediate alla donazione ed a quelle tardive delle donatrici/donatori.
Questo costituisce la base di informazioni oggettive sui rischi potenziali di una donazione, messe poi a disposizione delle future donatrici e dei medici.

- Organizzazione di esami periodici di sangue ed urine.
Queste vengono effettuate in un unico laboratorio così da poter confrontare i risultati prima e dopo donazione.

- Interventi
Donatrici e medici di famiglia vengono contattati dal Registro nel caso in cui i risultati mostrino una tendenza negativa che potrebbe danneggiare in futuro la salute della donatrice o quando questi mettano già in evidenza un aspetto patologico. Il responsabile del Registro fa in questi casi delle proposte terapeutiche o per ulteriori accertamenti.

- Punto di riferimento neutrale
Nel corso degli anni il Registro SOL-DHR si é pure sviluppato come luogo di riferimento neutrale a disposizione di donatrici e donatori con problemi e richieste particolari o che necessitano di aiuto. Il responsabile del Registro svolge pure la funzione di Ombudsmann.

- Rilevamento e analisi dei dati
SOL-DHR ha registrato e seguito da aprile 1993 fino a fine dicembre 2010 un numero totale di 1366 donatrici/donatore di rene e 15 di un segment di fegato.

I dati rilevati dal Registro vengono analizzati regolarmente e i risultati vengono messi a disposizione dei gremi di medici e delle donatrici in forma anonima. Grazie a questi dati é possibile dare delle risposte oggettive a questioni quali: "Quanto tempo trascorre in media finché una donatrice ritrovi la sua forma di prima?" " Vi sono degli svantaggi che derivano direttamente dalla donazione?" " Quali aspetti dovrebbero essere migliorati a favore delle donatrici?" "Vi sono casi in cui le donatrici rimpiangono di aver donato un organo? In caso affermativo, per quali ragioni?" "Quale tecnica operativa dà miglior prova, se le si confrontano tra di loro?"

L'assistenza ed il controllo periodico delle donatrici/donatori tramite un Registro Svizzero venne lanciata su iniziativa di un singolo nefrologo e su base di volontariato nel 1993; questo é ora diventato un dovere sanzionato dalla Legge sui Trapianti del 1. luglio 2007, obbligatorio per tutti i Centri di Trapianto Svizzeri. I 6 centri svizzeri continuano a delegare questo compito al Registro SOL-DHR, così come già precedentemente organizzato. La centralizzazione di questi controlli e dell'assistenza viene salutata positivamente sia dalle donatrici che dal Comitato delle ASDVO, perché questo tiene in considerazione il desiderio di anonimato delle donatrici e permette di mettere a disposizione di tutti una grande documentazione ed esperienza.